پزشکان می‌گفتند «ایلیا» برای شما بچه نمی‌شود!/ بیماران «آکندروپلازی» را دریابید

گروه جامعه خبرگزاری فارس _ مهدی امیری پور: هرچه از مشکلات کوتاه قامتان بگوییم کم گفته‌ایم، جامعه‌ای مظلوم که به مشکلات آن‌ها کمتر رسیدگی می‌شود، مشکلاتی که گاهاً آن‌ها را سال‌ها خانه‌نشین کرده و عاقبت، بر اثر همین بی توجهی‌ها دچار مشکلات روحی و روانی می‌شوند، اما هستند در این بین کوتاه قامتانی که روحیه خود را نباخته و تلاش می‌کنند مشکلات این جامعه را به حداقل‌ها برسانند.

خبرنگار ما در سلسله گزارش‌هایی به بررسی مشکلات جامعه کوتاه قامتان پرداخته است، در گزارش پیشین زندگی جدید یک کودک کوتاه قامت را به تصویر کشید و امروز نیز جمعی از خانواده‌های کوتاه قامتان را گرد هم آورده تا پای مشکلات آن‌ها بنشیند.

در این میزگرد به بررسی مشکلات کوتاه قامتان که دارو و واردات آن، یکی از پراهمیت‌ترین دغدغه آن‌هاست، پرداختیم. میهمانان این میزگرد، خانم محمودی فر دارای فرزند آکندروپلازی، لیلا بیات مادر ایلیا مبتلا به آکندورپلازی، سید محمد جلالی کوتاه قامت و عضو خانه فرهنگ کوتاه قامتان و معصومه غلامی همسر محمد جلالی هستند. متن این میزگرد را با هم بخوانیم:

نگاه تلخ مردم؛ کوتاه قامتان را خانه نشین کرده است

سید محمد حسین جلالی،عضو خانه فرهنگ کوتاه قامتان: این طیف حدود ۱۳ سال پیش در کشور،جامعه‌ای را تشکیل داده و در آن فعالیت‌هایی داشته‌اند، کوتاه قامتان پس از تشکیل این جامعه، مصمم شدند خود را به مردم بشناسانند. در سال ۱۳۸۸ اولین قاب ما دیدارهایی با مراجع عظام تقلید در قم بود. بعد از آن توانستیم به این سمت برویم که جشنواره‌ها و تیم‌های فوتبال را دایر کنیم. این برای آن بود تا بگوییم ما نیز هستیم.

یکی از مشکلاتی که کوتاه قامتان بلند همت با آن درگیر بودند نگاه مردم است، گاهاً این نگاه‌های تلخ، برخی از افراد کوتاه قامت را خانه نشین کرده و باعث شده تا دست به خودکشی بزنند اما خوشبختانه با نگاه رسانه و فعالیت‌های این جامعه، توانستیم این طیف را دور هم جمع کنیم و به دیگران معرفی کنیم.

ما در حوزه سلامت، اقتصاد، اشتغال، مسکن و ازدواج مشکلات فراوانی داریم، شاید این‌ها را می‌گویم عده‌ای بگویند ما هم این مشکل را داریم اما می‌خواهم بگویم افراد سالم را به راحتی استخدام می‌کنند اما اعتماد به کوتاه قامتان حتی با دارا بودن عالی‌ترین سطوح تحصیلات بسیار دشوار است.

مجلس به مشکلات کوتاه قامتان ورود کند/ وجود ۲۰ هزار کوتاه قامت در کشور

وقتی جامعه کوتاه قامتان شکل گرفت برخی از آن‌ها با یکدیگر ازدواج کردند، به این ترتیب آن‌ها علاوه بر مشکلات سلامت،برای ازدواج، بارداری و … با مشکلات بسیاری دست و پنجه نرم می‌کنند. در حقیقت مشکلات کوتاه قامتان چندین برابر مشکلات آدم‌های عادی است و این همت چندین برابری برای حل مشکلات آن‌ها را می‌طلبد.

امروز ما نیاز داریم مطالبات خود را از طریق رسانه‌ها مطرح کنیم و به دنبال آن نیز مجلس شورای اسلامی  به  مشکلات کوتاه قامتان ورود کند، ما جمعیت بسیار کمی نیستیم، آمار جامعه کوتاه قامتان به صورت رسمی۱۰۰۰ نفر است اما ما برآورد می‌کنیم ۲۰ هزار کوتاه قامت در کشور داشته باشیم و نیاز است برای این موضوع راهکارهایی ارائه شود.

اخیراً دارویی در یکی از کشورهای غربی تولید شده که باعث می‌شود اصلاح ژن کوتاه قامتی در ایران صورت بگیرد، در کشورهای دنیا این شکل گرفته و حتی برخی شرکتهای دارویی نیز می‌توانند به تولید انبوه این دارو وارد کند، این دارو اغلب مشکلات بیماران آکندروپلازی را حل می‌کند.

ما دو نوع کوتاه قامت «نانیسم» و «آکندروپلازی» داریم، تمام کوتاه قامتان مشکلات فیزیکی دارند و با افزایش سن، مشکلات آنها بیشتر می شود. اگر این دارو وارد کشور شود، برای ادامه نسل، می‌تواند در کودکان زیر ۱۸ سال استفاده شود. از طرفی دیگر این دارو بسیار گران است و تهیه آن از عهده خانواده‌ها خارج است، می شود با یک حمایت ویژه این دارو را تهیه کرد و در اختیار کودکان کوتاه قامت گذاشت.

جای خالی حمایت‌های دارویی دولت از کوتاه قامتان

مادر یکی از فرزندان مبتلا به آکندروپلازی: بیماری آکندروپلازی در اثر جهش یک ژن در زمان انعقاد نطفه پدیدار می‌شود.

در ۲۸ هفتگی تشخیص دادند که فرزند ما مبتلا به آکندروپلازی است و آن زمان دیگر هیچ کاری نمی‌توانستیم انجام دهیم. این بیماری علاوه بر کوتاه قدی عوارض شدیدی در سنین مختلف رشد کودکان می‌تواند به همراه داشته باشد که تنگی کانال نخاعی( باعث قطع نخاع می شود)، افزایش مایع مغزی، انحرافات شدید استخوانی، عفونت گوش میانی، عفونت‌های شدید، تحلیل‌های حرکتی و …. را می‌توان از آسیب‌های پیش روی بیماران مبتلا به آکندروپلازی برشمرد.

در گذشته هیچ دارویی برای بیماران مبتلا به آکندروپلازی وجود نداشت اما امروز دارویی در دنیا تولید شده که تمام تأییدیه های لازم را داراست. این دارو از سن ۲ تا ۱۸ سالگی برای کودکان تزریق می‌شود و به طور کامل درمان این بیماران بوده و اصلاح ژن را نیز صورت می‌دهد و ما نیازمند واردات این دارو هستیم.

 مسئولان داروی بیماران آکندروپلازی را وارد کنند

کودکان کوتاه قامت نیازمند کاردرمانی و گفت‌وگو درمانی وانجام ورزش های مخصوصی مانند شنا هستند و هیچ جایی از آنها حمایت نمی‌کند؛این در حالی است که در برخی کشورها می‌بینیم بیماران آکندروپلازی و کوتاه قامتان از نظر دارویی و برخی مشکلات جسمی، تحت نظر و حمایت دولت هستند، ما هم باید از این امورات تبعیت کنیم و این بیماران را دسته بندی و حمایت کنیم. 

در واقع حمایت آنچنانی از این بیماران صورت نمی‌گیرد، تنها شاید آم آر آی(MRI) و تصویربرداری‌هایی که این فرزندان بخواهند داشته باشند را اندکی بنیاد بیماری‌های خاص کمک می‌کند.حمایت این است که بتوانیم داروی مبتلایان به بیماری آکندروپلازی را وارد کشور کنیم، حمایت این نیست که آن‌ها را به کار درمانی ببریم، مگر این کار درمانی چقدر می‌تواند به این کودکان کمک کند؟ من تاکنون ۵۰ بار فرزندم را به کار درمانی برده ام اما هنوز نتوانسته است روی پای خود بنشیند.

صحبت ما این است  که شاید این دارو امروز در دنیا گران باشد اما ۴ شرکت دیگر در حال تولید این دارو هستند و به تبع در آینده می‌تواند قیمت این دارو کاهش یابد اما ما باید زمان طلایی درمان این کودکان را از دست ندهیم.بنابراین در کنار تلاش برای واردات این دارو، باید از شرکت‌های تولید داروهای خاص بخواهیم که داروی درمان کوتاه قامتان را تولید کنند.

از مسئولان وزارت بهداشت و بنیاد بیماری‌های نادر می‌خواهیم به فکر بچه های ما باشند، این بچه‌ها را سرمایه های کشور بدانند چرا که از هوش بسیار بالایی برخوردار هستند. ما دلمان می سوزد و می‌خواهیم این کودکان درمان شوند، امیدواریم مسئولان از همین تریبون صدای ما را بنشوند.

پزشکان می‌گفتند این بچه برای شما بچه نمی‌شود/ بیمه‌‌ها از کوتاه قامتان حمایت نمی‌کنند

مادر ایلیا، کوتاه قامت: وقتی ایلیا به دنیا آمد قد و وزن او نرمال بود اما پس از ۲۰ روز که به مراکز بهداشتی مراجعه کردیم اندازه دور سر او افزایش پیدا کرد، آن زمان گفتند باید به پزشک مغز و اعصاب مراجعه کنید، پس از مراجعه اغلب پزشکان گفتند فرزند شما سالم است اما یک پزشک گفت این فرزند عدم تناسب دارد و اگر فرزند شما مبتلا به آکندروپلازی هم باشد نمی‌توانید کاری کنید. پس از آن در چهارماهگی معلوم شد فرزند من به این بیماری مبتلا است.

ایلیا از طریق بیمه تأمین اجتماعی همسرم بیمه است و داروهایی که ایلیا مصرف می‌کند اکثراً را حمایت نمی‌کند، چرا که مولتی ویتامین های خارجی است و آنها را پوشش نمی‌دهند و حتی بیمه‌های تکمیلی نیز این داروها را حمایت نمی‌کنند.از طرفی هم هزینه‌های کادر درمانی این فرزندان بسیار بالاست و ماهیانه یک میلیون فقط برای کادر درمانی هزینه می‌شود.

متأسفانه حرف برخی از پزشکان برای ما تلخ بود می‌گفتند که بروید یک بچه‌ای دیگر بیاورید، این بچه دیگر برای شما بچه نمی شود! بچه ای که تنها مشکل قد دارد نباید درباره او این گونه حرف زد.

 نداشتن فرزند، آزارم می‌دهد

معصومه غلامی مبتلا به آکندروپلازی: معضل اصلی زندگی ما پس از ۷ سال زندگی مشترک، نداشتن فرزند است،  وقتی که اسم فرزند می آید تمام تمام دغدغه ما این است که یک فرزند سالم داشته باشیم، ما در جامعه با شرایط دشواری روبرو شده‌ایم و نمی‌خواهیم فرزندی داشته باشیم که همین شرایط ما را تکرار کند.

ما دوستانی داشته ایم که اقدام برای فرزند آوری اقدام کرده اند اما پزشکان گفته اند که با آی وی اف (IVF) می‌توانید فرزندی سالم داشته باشید که این هزینه بسیار سنگینی دارد و همه این شرایط اقتصادی را دارا نیستند.ما نمی‌توانیم هزینه های آی وی اف و بارداری در مراکز پزشکی را متصور شویم حال چه برسد به پرداخت آن، اما گویا جدیداً مجلس طرحی را مصوب کرده که بیمه‌ها بتوانند این هزینه‌های بارداری را پرداخت کنند.

حمایت قالیباف از کوتاه قامتان را فراموش نمی‌کنیم

سید محمد حسین جلالی، عضو خانه فرهنگ کوتاه قامتان: آقای قالیباف یکی از افرادی بود که در ایام حضور در شهرداری در کنار کوتاه قامتان بود، آن زمان شهردار وقت تهران بود و به دستور او، ۱۴ نفر از کوتاه قامتان در سال ۱۳۹۰ استخدام شدند و از ما حمایت کرد.

جامعه کوتاه قامتان امروز مشکلات بسیاری دارند و از گذشته نیز پیگیر این مسائل بودیم، این جامعه ۱۳ سال است که حضور جدی در جامعه دارند و بنده به عنوان یک عضو فعال در دیدارهایی با  روسای جمهور و مجلس در سال ۱۳۸۹ دیدارهایی داشته و مشکلات این جامعه را با آنها در میان گذاشته ام، اما همچنان این مشکلات پابرجاست.

درباره شرایط جسمانی این بیماران باید بگویم، من با شرایط جسمی که دارم من قطعا نمی توانم ۲۵ تا ۳۰ سال را کار کنم، همین امروز که روی صندلی نشسته ام پاهای من آویزان است و معلق روی آسمان و زمین، خون رسانی به پاهای بنده به درستی صورت نمی‌گیرد و این مشکلات بسیاری را دچار می شود. اگر به مدت طولانی روی صندلی بنشینم طبیعتاً مشکلاتی را برای من به وجود می آورد و این می‌طلبد تا پیش از سنین بازنشستگی بازنشسته شوم.

دیگر مشکل کوتاه قامتان، بحث بیمه است، این بیماران از هیچ بیمه ای برخوردار نیستند، باید این مشکلات را بهزیستی و بیمه ها حل کنند تا کوتاه قامتانی که فاقد هیچ بیمه ای هستند بتوانند از بیمه های درمانی و از کار افتادگی برخوردار باشند، آمارها و برآوردهای اولیه ما نشان می‌دهد که حدود ۲۰ هزار کوتاه قامت در کشور داریم، این آمار، بسیار بالاست و جمعیت کمی نیست.

یکی دیگر از این مشکلات، موضوع دارو است، نمی‌دانم چرا نمی‌خواهند برای واردات داروی مبتلایان به بیماری آکندروپلازی هزینه کنند، اگر این طور نشود باید ۲۰ سال دیگر برای درمان و بیماری‌ها، ناباروری و بسیاری موضوعات دیگر هزینه‌های آنچنانی کنند.

مسأله از کارافتادگی پس از بازنشستگی بیماران نیز مهم است، شاید برخی از مبتلایان به این بیماری خودشان را از طریق خویش فرمایی بیمه کنند اما باید دید آیا توان ۳۰ سال پرداختی به بیمه را خواهند داشت؟

درباره تحریم‌ها نیز بگویم، ما نه فقط امروز بلکه در این ۱۳ سال، با تحریم دست و پنجه نرم کرد‌ه‌ایم، از سال ۱۳۹۰ که اولین تیم فوتبال کوتاه قامتان را راه اندازی کردیم به عنوان دومین تیم حرفه ای کوتاه قامتان پس از برزیل فعالیت داشتیم، قرار بود جام صلح و دوستی در برزیل برگزار شود اما به خاطر تحریم نتوانستیم وارد آن کشور شویم، امروز هم تحریم در موضوع واردات دارو قطعا گریبانگیر ما است.

به گزارش فارس،کوتاه قامتان در سامانه فارس من پویشی ۲۳۰۰ امضایی دارند که طی آن بر واردات داروی سندرم «آکندروپلازی» تأکید می‌کنند.

انتهای پیام/